その日まで知らなかったパーキンソン病という病気
体調がどんどん悪くなっていた当初は、体の自由が利かないだけではなく、話をすることもできませんでした。
気分もふさぎ込み、自分がなんの病気かも分からず、とても恐ろしくて生きた心地がしませんでした。
そして、パーキンソン病の診断がおりたとき、私は病気に関してなんの知識もありませんでした。
医師からの説明を聞いても、よく理解できず、「治らない」という言葉だけが頭に残り、不安に襲われていました。
幸い、治療が始まってしばらくしたら、薬の効果がみられ、体が少しずつ動かせるようになっていきました。
また、元のように生活できるかも知れない。
そう思いながらも、同じ病気の人が周りにいなかったこともあって、心の内を話せる人がいない孤独感を感じていました。
「パーキンソン病 友の会」のおかげで孤独から脱出
体は動けるようになったのに、元気になれない私を見かねて、友人が「パーキンソン病 友の会」の入会を強く勧めてきました。
新しい治療法の情報が早く入ってくる、と言うのですぐに入会しました。
友の会は、パーキンソン病の患者とその家族が中心となって活動していて、病気の先輩がたくさんいました。
すると、それまでの孤独感から解放され、患者同士のつながりもできて、とても勇気がわいてきました。
病歴・症状の違いはあっても、同じ病気と戦って、自分らしく生きようとしている先輩方の頑張りに、とても励まされたのです。
病気の知識は、神経内科の診察のときに得たものも、もちろんありますが、ほとんどが「パーキンソン病 友の会」で学ぶことができました。
病気に負けないで楽しく生きていこう
この経験から、パーキンソン病でひとりで苦しんでいる方がいらっしゃったら、「パーキンソン病 友の会」への入会を、強くお勧めしたいと思います。
会員になると送られてくる会報には、新鮮な情報がたくさん載っていて、毎回届くとすぐに読みふけっています。
会報の内容は、ご覧のとおり充実しています。
- 専門医による治療方法の解説
- 医療講演会の記録
- 患者の手記
- 個別の相談内容と専門医による回答
- その他
患者さんの手記には、闘病生活の苦労が書かれていますが、その他に、仕事や運動、旅行など、アクティブな報告をしてくれる方もいます。
どの手記を読んでも、精一杯生きる！という強い意志が感じられて、力をもらえるのです。
また、会報には、開催された医療講演会の様子が掲載されます。
都合がつかずに出席できないときでも、先生の話し言葉がそのまま書き起こされ、行った気持ちになれるほど、忠実に再現されています。
事務局の方々の苦労を思うと、ほんとうに頭が下がります。
2018年時点で、国内のパーキンソン病患者数は、約16万人。
それに対して、友の会 会員数は8,500人です。
まだまだ、友の会を知らない患者さんが多いようなので、声を大にしてお伝えしたいです。
ひとりで苦しまないで、一緒に病気と戦っていきましょう！
仲間がいれば、救われることがたくさんありますよ。
＊＊＊ 参 考 ＊＊＊
公式HP → 一般社団法人 全国パーキンソン病友の会
友の会 入会希望はこちら → 全国支部問合せ先
